'Al principi et quedes destrossat, però es pot fer vida normal amb la fibrosi'

El teatre de Can Rajoler acull dissabte un espectacle per recaptar fons per la fibrosi quística

Societat

La Jana, primera per la dreta, junt amb els seus pares, Ramón i Susana, i la seva germana Arlet, de 8 anys.
La Jana, primera per la dreta, junt amb els seus pares, Ramón i Susana, i la seva germana Arlet, de 8 anys.

Parets del VallèsJaume Ribell

El dissabte vinent, dia 23, el teatre de Can Rajoler de Parets acull un espectacle de música, màgia i humor per recaptar fons en la lluita contra la fibrosi quística. Un acte sorgit a iniciativa dels pares de la Jana, una nena paretana de 10 anys que pateix la malaltia des del seu naixement.

Fa uns mesos es coneixia el cas del Jerome, un nen de 3 anys pel qual es va organitzar un berenar solidari. Però no és l'únic nen de Parets que pateix aquesta malaltia. La Jana la té diagnosticada d'ençà que va néixer. "A les 12 hores d'haver nascut, ja la van traslladar al Parc Taulí per operar-la d'urgència", recorda el seu pare, Ramon Llopis.
L'hospital de Sabadell és un dels tres de referència que hi ha a Catalunya per tractar la malaltia, junt amb el de Sant Joan de Déu i el de Vall d'Hebron, a Barcelona. I allà, després d'aquesta primera operació d'urgència, va haver de tornar a ser operada de nou, encara sent un nadó.

"La Jana era una nena buscada. I clar, al principi et quedes destrossat", relata el Ramon. "Però ara la Jana ja té 10 anys i una germana petita, i estant alerta i amb molt de compte, això sí, es pot fer una vida normal". En aquest sentit, "s'ha millorat molt. Està a punt d'aprovar-se un nou medicament. Però per això calen diners, és clar".

Per això s'ha organitzat l'acte del dissabte que ve. En Ramon canta a la coral d'adults de l'Escola de Música de Parets, i junt amb la seva directora, Montse Navarro, van pensar a organitzar quelcom. S'hi va sumar un amic seu, el Toni Muñoz, que és mag. Més tard el monologuista Miguel Ángel Marín. I la pilota es va anar fent gran...

Tot va començar "a la classe de la Jana. Feien unes polseres solidàries que, en principi, servirien per recollir fons pel càncer infantil. I quant els seus companys i companyes van saber el que tenia, van dir: per què no ho dediquem al que té la Jana? Els nens ens van ajudar a moure'ns. Perquè al principi et quedes paralitzat. En canvi, ells són molt més espontanis". I així, junt amb el boca-orella, es va anar gestant.

"Els pares tenim un grup de whatsapp a través del qual estem en permanent contacte", explica. Tant amb els pares del Jerome com també amb els d'un nen de Mollet la mare del qual treballa a Parets. "Al Parc Taulí ens acabem trobant tots. I això no és per un nen o per l'altre: és per tots els nens i nenes que pateixen fibrosi quística que, encara que sigui una malaltia rara, en són molts". Per això, a l'acte hi assistirà Celestino Raya, president de l'Associació Catalana per la Fibrosi Quística, que recollirà in situ els beneficis generats per la gala.

L'entrada val 8 euros i es pot aconseguir als comerços La Guineu, Confort Parera, Impremta Farrés, Punta Tacó i Floristeria Tin-Ram, a més del mateix dia del concert: dissabte 23 a les 18.00 hores a Can Rajoler. Si no s'hi pot assistir, existeix la possibilitat de fer donacions de 'fila zero' al compte bancari ES96 2100 3302 1922 0003 7549 sota el concepte 'Concert solidari Parets'.

 

Edicions locals