'Investiguen amb la sang del Leo però segurament ja no servirà per salvar-lo'

El petit Leo de tres anys pateix una malaltia rara per la qual desnvolupa tumors, l'Anemia de Fanconi

'Investiguen amb la sang del Leo però segurament ja no servirà per salvar-lo'
'Investiguen amb la sang del Leo però segurament ja no servirà per salvar-lo'

El Leo, fill de la montmelonina Neftalí Bravo, va néixer amb el dit polze dret penjant, sense metacarpià. Aquest va ser el primer indici perquè els metges, gairebé tres anys després del seu naixement poguessin diagnosticar-li una anèmia de Fanconi, una malaltia rara que afecta unes 200 persones a tot l'Estat i a unes 2.000 a tot el món.

Aquesta és una malaltia hereditària poc freqüent que es manifesta en pacients de curta edat. La major part desenvolupen una fallada de la medul·la òssia que fa que tinguin una predisposició elevada a patir càncers, principalment leucèmies, tumors al cap i el coll i ginecològics.

Des del seu naixement, el Leo ha patit nombroses complicacions. A les dues setmanes, unes convulsions provocades per una trombosi al cap feien patent un problema de coagulació a la sang; i en els seus tres anys i escaig de vida ja ha patit més d'un tumor. "El Leo té el nivell més agressiu de la malaltia i té una esperança de vida de 10 anys, perquè els metges ens diuen que un cos pot aguantar quatre tumors", explica la Neftalí.

Des de fa un temps, la família està en contacte amb la Fundació Anèmia de Fanconi, on s'està investigant una teràpia gènica que trenqui el gen portador de la malaltia, una solució que es podria trobar en 10 o 15 anys. "Estan investigant amb la sang del Leo, però segurament ja no servirà per salvar-li la vida", diu la Neftalí.

El Leo, que camina, parla i cognitivament està en perfecte estat, al setembre començava l'escola. "Hem d'anar amb molt de compte i més amb la pandèmia, però ell ha de ser feliç", conclou la Neftalí. Amb l'objectiu de visibilitzar les malalties rares i sensibilitzar la societat, la montmelonina, ara afincada a Madrid, ha obert a Instagram un perfil, los_mundos_de_leo.

Edicions locals